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圖為丁列明在會(huì)上發(fā)言。

     “罕見藥單體市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高，單純依靠企業(yè)和市場(chǎng)機(jī)制很難解決這個(gè)問(wèn)題?！必愡_(dá)藥業(yè)股份有限公司董事長(zhǎng)丁列明代表說(shuō)，罕見病雖然發(fā)病率低，但我國(guó)總患病人口約為1680萬(wàn)，高達(dá)95%的患者缺乏有效的治療方法，國(guó)內(nèi)罕見藥研發(fā)幾乎處于空白階段，治療藥物基本依賴進(jìn)口，很多患者只能選擇昂貴的進(jìn)口藥，甚至無(wú)藥可用。

     丁列明建議，盡快明確國(guó)家罕見病定義和目錄，設(shè)立罕見藥研發(fā)管理機(jī)構(gòu)。在稅收減免、新藥審批、臨床試驗(yàn)、市場(chǎng)準(zhǔn)入、醫(yī)保報(bào)銷等方面，加大對(duì)國(guó)內(nèi)罕見藥研發(fā)的支持力度。要進(jìn)一步規(guī)范藥品流通渠道，有效控制藥品價(jià)格，保障人民群眾用藥安全和看病就醫(yī)需求。